Un caso que podría ser real


"D. Antonio, 83 años. Diagnóstico de Alzheimer desde principios del 2002. Progresivo incremento de las dificultades de movilidad, pérdida de memoria, desorientación espacial y temporal. Casado con Dña. Remedios, 81 años. Buen estado de salud, pero con las dificultades físicas asociadas a la edad (dolor muscular, poca fuerza física, dificultades de visión, etc.). Viven en una gran ciudad que puede ser cualquiera, en un piso de propiedad. Tienen dos hijos. Ramón, casado y a su vez con dos hijos de 26 y 23 años, y Elvira, separada, con tres hijas a su cargo de 16, 14 y 10 años y que reside a relativa poca distancia de sus padres. Ingresos: la pensión de jubilación que recibe D. Antonio (unos 800 € mensuales) y unos ahorros en el banco (15.000 €) que reservan “para un caso de necesidad”. Lógicamente, D. Antonio, Dña. Remedios y sus hijos reaccionan ante la enfermedad que les ha cambiado la vida. Esta es la historia:

• Noviembre 2003: Ramón se entera por su asesor fiscal de que si su padre obtiene el certificado de discapacidad tendrá facilidades para acceder a los servicios sociales, además de claras ventajas en la declaración de la renta. Solicitan la valoración del grado de discapacidad a los servicios sociales especializados de su CCAA. Previamente ha debido informarse sobre el centro al que dirigirse, el teléfono, la dirección, el horario de atención al público, etc.
  (El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad ha sido de casi dos años).
  ¿Por qué cuando el médico diagnostica una enfermedad como el Alzheimer no solicita los servicios de una trabajadora social que informe ampliamente a los afectados de lo que pueden hacer ante la nueva situación que se ha creado?.
• Abril 2004: Les citan para la valoración. Debe organizarse la visita. Les acompañará Ramón que ha solicitado permiso en el trabajo (les han citado a media mañana). Se lleva los documentos médicos que tienen, aunque no son todos porque el expediente lo tienen en el hospital. Les atienden amablemente. Obtienen el certificado de discapacidad. Lo podrán pasar a recoger en unos días. El centro de valoración abre de 9h a 14h y de 15h a 17h. Ramón cree que necesitan saber más cosas: Preguntan cómo pueden organizarse, qué deben hacer con lasbarreras arquitectónicas de su baño (“¡cómo cuesta entrarlo en la bañera!”), quién les puede echar una mano cada día, dónde buscar un profesional serio que pueda ir al domicilio, etc. Les informan de que las respuestas las tienen los servicios sociales de base de su barrio o distrito. Les dan una lista y les indican el centro correspondiente al que deben dirigirse.
  (El tiempo transcurrido desde la petición es de 5 meses)
  
  ¿Por qué han tenido que desplazarse en horario laboral, sin contar con transporte o con la valoración a domicilio de los profesionales adecuados? ¿Por qué han transcurrido 5 meses de espera? ¿Por qué no obtienen una valoración retroactiva desde la fecha del diagnóstico inicial, válida a todos los efectos? ¿Por qué el profesional que les ha atendido no puede orientarles de lo que deben hacer?.
  
• 3 de Mayo 2004: Solicitan visita a los Servicios Sociales de base de su Ayuntamiento. Les dan cita para el 12 de junio del 2004, a las 12h. Necesitan dos horas diarias de Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) para acompañar a Remedios en la realización de la higiene personal de D. Antonio, al levantarlo y al acostarlo. Esta vez les acompaña Elvira que no ha podido atender al trabajo matinal. Al tratarse de servicios de ayuda a domicilio, creen que Elvira tendrá más criterio que Ramón. La trabajadora social les pide la documentación de la que disponen. Elvira sólo ha cogido el papel del grado de discapacidad (“creía que eso era sufi ciente”). La entrevista es larga y después de un sinfín de preguntas, la profesional realiza un informe de situación que pasará a la comisión de valoración de casos, que se reúne una vez al mes. Se reunió el día anterior, pero por la proximidad al periodo vacacional, está previsto que vuelva a reunirse en tres semanas.
  (“Entonces podemos contar con que en julio ya tendremos el servicio”, piensa Elvira. “Bueno, no está tan mal. Podremos organizarnos mejor los turnos de vacaciones porque el que se quede de guardia ya no tendrá que estar disponible todas las horas del día. ¡Mis padres ya tendrán una ayuda en casa!”).

• El 27 de julio del 2004 les conceden dos horas semanales de SAD. Y empezarán en agosto, aunque sea mes de vacaciones. Ellos deberán participar en el coste de las horas a domicilio concedidas pagando 3€/hora.
  (El tiempo transcurrido desde la petición es de casi 3 meses)
  ¿Por qué tienen que acudir a una nueva cita con un profesional que les vuelve a pedir toda la documentación? ¿Los del equipo de valoración no pueden pasarles el expediente? ¿No podría tener la tarjeta con todo el historial almacenado que pasándola por un lector se visualizara toda la información? ¿No existe comunicación entre los distintos equipos de profesionales? ¿No estamos en la era de las telecomunicaciones? (“Que decepción, dos horas a la semana en día laborable. ¡Si hay que levantarlo y acostarlo cada día!”)
  Necesitarán 12 horas más a la semana –incluidos festivos- por las que pagarán a 13,3 € la hora, que representan 160 € a la semana. El profesional del SAD, 2 horas diarias los 7 días a la semana les va a costar 697 € cada mes. Considerando que su pensión es de 800 €, las cuentas no les salen. Ha llegado el momento de utilizar los 15.000 € de la cuenta de ahorro que permitirán mantener esta situación durante 21,5 meses, es decir durante 1 año y 7 meses. (“Pero ... hay que adaptar el baño, sacar la bañera como mínimo. Y eso cuesta dinero. ¿Tampoco hay ayudas para ello? ¿Dónde buscar?”) Antoñito, el nieto de D. Antonio, ha buscado en Internet. Hay una ayuda de la Comunidad, pero sólo puede pedirse entre enero y abril de cada año porque es una convocatoria de subvención que sólo está abierta unos meses. Hay una Obra Social de una Caja de Ahorros que tiene una fundación que concede créditos a interés 0 para este tipo de cosas. Envía un correo, pregunta. Sí, pueden pedirlo, sólo exigen abrir una cuenta en la Caja en cuestión porque hacen el ingreso directamente. También necesitan un informe de la trabajadora social que justifique la necesidad. ¿Por qué no puede haber un profesional que siga el caso desde el inicio y al que poder acudir siempre en vez de llamar a tantas puertas distintas?

• Marzo 2005: Han transcurrido 8 difíciles meses. En este tiempo han arreglado el baño, han aprendido a vivir turnando horarios y tareas entre todos y han tenido la ayuda de tres personas distintas -hasta que han encontrado la ideal- todas ellas mujeres de otras nacionalidades. Sin embargo, D. Antonio está francamente peor. Necesita cada vez más atención y atención más compleja: una enfermera, aunque fuera para un control semanal, sería ideal. Aconsejados por la trabajadora social que ya conocen y a la que los hijos han pedido una entrevista, presentan una solicitud de revisión del grado de discapacidad de D. Antonio al centro dónde acudieron la primera vez. La petición tienen que hacerla ellos.Si se le reconoce un mayor grado puede que reciban más servicios.
  Después de varias llamadas, de ajustar horarios, de fotocopiar de nuevo la documentación y de solicitar nuevos informes médicos que justi. quen la petición de revisión, y tras dos meses en espera de ser citados,en junio del 2005 obtienen la certificación del nuevo grado discapacidad.
  (El tiempo transcurrido desde la petición es de 3 meses).
  
  (Insistimos): ¿Y si hubiera un profesional al que dirigirse siempre, alguien que viniera a visitar a D. Antonio, informara periódicamente de su situación, revisara si el servicio recibido es el adecuado, orientara a los cuidadores respecto a cómo tratarlo, propusiera una revisión del grado de discapacidad a domicilio en caso necesario, estuviera en contacto con el médico, controlara su expediente (único)?
  

• Junio 2005: Solicitan inmediatamente más horas de SAD a la trabajadora social del Ayuntamiento, pero les dice que será difícil porque no disponen de más oferta con la que poder ampliar el horario de atención. Les aconseja el acceso de D. Antonio a un centro de día. Podrá estar allí más horas, le harán la higiene personal y podrá ahorrarse el incremento de horas a domicilio. Deciden que es una buena opción que además permitirá a Dña. Remedios disponer de algún rato libre. En Septiembre de 2005 les autorizan el acceso a una plaza de centro de día de la red pública.
  Deben escoger, buscar centro. ¿Cómo van a averiguar si ofrecen un buen servicio, una buena atención? De la lista de centros que les entregarán, ¿Están todos acreditados? ¿En todos tienen la posibilidad de una ayuda pública? ¿Todos cuestan lo mismo? ¿No hay una guía? ¿Existen categorías?... En los servicios sociales les dan una lista fotocopiada de centros de utilización pública. Llaman a 7. En 3 de ellos no hay plazas en este momento. No saben cómo deben proceder. Descubren una web privada que es capaz de encontrar plazas libres. Perfecto. Dan con el centro. Lo visitan. Reservan plaza. El horario no es adecuado a su actividad profesional, abren a las 9h de la mañana y cierran a las 5,30h de la tarde. Tienen que pagar una parte del coste de la plaza. No es mucho, pero como D. Antonio tiene unos ingresos mensuales y una vivienda en propiedad, aportará el 30% del importe de la plaza, 186 €.
  Dña. Remedios se empieza a preocupar de verdad. Debe pagar 186 € al mes por el centro de día más los 697€ de la ayuda a domicilio. Total: 883 € al mes.
  ¿Por qué no pueden hacer una consulta de disponibilidad de plazas, localización y características de los centros con ayuda pública, igual que se hace con los centros privados? ¿Por qué tienen que pagar el 30% del coste y no el 20 o el 50? ¿Por qué deben volver a solicitar el transporte con otra petición, otros documentos, otro trámite?
  D. Antonio es atendido por su familia, por el servicio de ayuda a domicilio y por un centro de día durante 1 año y 2 meses. En diciembre del 2006, transcurridos casi 5 años desde el diagnóstico inicial, el Alzheimer galopante de D.Antonio, el agotamiento familiar, el coste económico mensual y quién sabe qué razones más, hacen difícil mantener la situación.
  Ha llegado el momento de buscar una plaza de residencia en la que atiendan a D. Antonio de manera profesional y adecuada y que permita que Dña. Remedios y sus hijos puedan en cierta medida descansar.
  Dña. Remedios, Ramón y Elvira comentan:
  (“Hay que empezar de nuevo: las entrevistas, las solicitudes, las búsquedas... Sin embargo, seguro que a partir de ahora va a ser mucho mejor. El Parlamento acaba de aprobar la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
  Seguro que va a cambiar la manera de solicitar los servicios, la información a la que vamos a poder acceder, las ayudas económicas que podremos recibir. No hay duda de que papá tendrá la atención que necesita con mayor facilidad. Hay un nuevo derecho reconocido: la atención a las personas con dependencia y, esto, se tiene que notar”).

Ya se ha gastado más de 6.500 € de sus ahorros (la ayuda a domicilio y el pago del crédito para arreglar el baño). Les quedan 8.500 € para 9,6 meses. ... la situación se hace difícil. Los hijos deciden intervenir. Costearán una parte de la suma mensual. Ahora hay que organizar el transporte diario. Si es privado deberán pagar más, por lo que intentarán evitarlo. Pueden hacer una petición por escrito al Ayuntamiento –el transporte no es cosa de la comunidad, les dicen- que se les contestará. De momento harán turnos entre toda la familia para acompañar y recoger a D. Antonio cada día."





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